Toplumsal medyadan veyahut televizyonların haber bültenlerinden duyuyoruz SMA’lı çocukların isimlerini. O an ilgimizi çekiyorsa da sonrasında unutup gidiyoruz. Meğer SMA’nın pençesine düşmüş çocuklar da onların aileleri de yaşadıklarını unutamıyor. Zira SMA, hem çocuklarda yaygın olarak görülen ve ilerledikçe kaslarda güçsüzleşmeye yol açan kalıtsal hem de tedavisi çok değerli bir hastalık çeşididir.
Araştırmalar, SMA hastalığının Türkiye’de görülme sıklığının 6 binde bir olduğunu ve gerekli önlemler alınmadığı takdirde, ne yazık ki ölümcül sonuçlara yol açtığını gösteriyor.
•SMA tedavi edilebilir mi? Uzmanı bilir, SMA hastalığının dört tipi vardır. Birinci tipi bebeğin altı aylık olmadan önceki döneminde, ikinci tipi altı aydan sonraki döneminde görülür. Üçüncü tipi 18. aydan sonra ve dördüncü tipi de yetişkinlik döneminde ortaya çıkmaktadır.
Tanımından de anlaşılacağı üzere SMA, genetik bir hastalıktır ve hastalığın tanısı için önkoşul, genetik inceleme yapılmasıdır. Hastalık henüz bilinmeden yapılacak genetik inceleme, bir çeşit hami sıhhat önlemi manasına gelir. Şimdi kesin bir tedavisi olmamakla birlikte, uzmanlar, tanısı konulabilirse hastalığın önlenebileceği görüşünde birleşiyor.
SMA, genetik hastalıkların pek birçoklarında olduğu üzere tedavisi değerli bir hastalıktır ve hasta sahiplerinin bu yükün altından yalnız başlarına kalkmaları neredeyse imkânsızdır. Bu nedenle teşhisinin konulması ve gerekli önlemlerin alınması, hiç kuşkusuz kamunun görevidir.
EVLİLİK ÖNCESİ TEST
Hasta sahipleri, gen tedavisinin SGK kapsamına alınmasını, daha da önemlisi esirgeyici sıhhat hizmetleri siyasetinin benimsenerek evlilik öncesi çiftlere genetik taşıyıcılık testi yapılmasını talep ediyor. Bir öteki tabirle hastalığın olup olmadığını ya da hangi tip SMA hastalığı olduğunu anlamak için çocuk şimdi doğmadan önce ebeveyne test yapılması gerekiyor. Zira bütün kalıtsal hastalıklarda olduğu üzere SMA hastalığının önüne geçmek için vazgeçilmez şartların başında, evlilik öncesi test yaptırmak geliyor.
•Biz ne yapıyoruz?
Pekala kim yapacak bu testleri?
Mevzuatımıza göre test yaptırmak zarurî değil; halbuki evlilik öncesi test yaptırıldığı takdirde hastalığın önüne geçmek mümkün görünüyor.
Bir muhtaçlık olmakla birlikte şimdi kamusal bir görev olarak mevzuata girmemiş bulunan hastalığa ait Liderimiz Mansur Yavaş’ın talimatıyla, Ankara Büyükşehir Belediyesi olarak, isteyen herkesin testini fiyatsız olarak yaptırma kararı aldık. Zira Lider Yavaş’ın da sıklıkla lisana getirdiği üzere biz her Ankaralının sağlıklı ve inançlı yaşama hakkını savunuyoruz. “İnsani olan hiçbir şey bize yabancı değildir” unsuruyla hareket ederek SMA hastalığını aza indirmek maksadıyla yeni bir proje geliştirdik.
Düşündük ki merkezi hükümetin görev alanına ait düzenlemeleri beklemek yerine bir adım atabiliriz. Ne de olsa “Bin kilometrelik yola da bir adımla başlanır”.
İşte bu nedenle taşıyıcı pozisyonda olma ihtimali bulunan çiftleri belirlemek ve bebeklerinin sağlıklı olarak dünyaya gelmesini sağlamak için evlilik hazırlığı yapan çiftlere SMA testi yaptırma kararı aldık. Böylece toplumsal ve kamusal hassaslığı artırabilecek adımlar atarak, hem SMA hastalığını azaltabilir hem de bu bahiste toplumsal şuur dönüşümünü sağlayabiliriz.
•Bir hastanın tedavisi için harcanan paranın dörtte biriyle bütün Ankara’ya test yapılabilir!
İlaç tedavisi rastgele bir ailenin tek başına altından kalkamayacağı bir hastalık olan SMA’ya, başlangıçta teşhis konularak önlenmesi mümkün. Evlilik hazırlığı yapan çiftlerin SMA testini yaptırmak, çocukların sağlıklı doğmasının teminatıdır. Bu nedenle Başkent Üniversitesi ile protokol imzaladık. Test masrafını belediyemiz karşılayacak.
Şeffaflık unsuru gereği belirtmek gerekir ki bir SMA’lı hastanın tedavisi için harcanan para ölçüsünün yaklaşık dörtte biri fiyatına Ankara’da evlilik başvurusu yapacak olan herkese test yapılabilmektedir. Bunun için evlilik hazırlığı yapan çiftlerin, nikâh başvurusu sırasında SMA testi için Ankara Büyükşehir Belediyesi internet sitesinden forms.ankara.bel.tr adresi üzerinden başvurmaları kafidir.
Nikâh başvurusu yapan çiftlerden birine yapılacak SMA testi sonucu taşıyıcılık saptanması durumunda, diğer eşe de test yaptırmayı öneriyor, böylece SMA’lı çocuk doğma riskini en aza indirmeyi amaçlıyoruz.
•Niye mi yapıyoruz bütün bunları?
Zira biz bu kentin ağacını, çiçeğini, börtü böceğini ve elbette insanını seviyoruz. İstiyoruz ki çocuklar, hastalığın pençesinde eziyet çekmesinler ve aileler, şairin, “gökyüzü üzere bir şey” dediği çocukluklarını keyifli ve mesut büyütsünler.
SEYFETTİN ASLAN
ANKARA BÜYÜKŞEHİR BELEDİYESİ SIHHAT İŞLERİ DAİRE LİDERİ
Cumhuriyet
