Manisa’nın Yunusemre ilçesi Meraşal Fevzi Çakmak Mahallesi’nde yaşayan Gürsel-Tülay Boztaş çiftinin 18 ay evvel dünyaya gelen ikinci çocukları Rümeysa bebek, Spinal Musküler Atrofi (SMA Tip1) hastalığı nedeniyle günden güne hayattan kopuyor.
Her geçen gün kasları eriyen Rümeysa’nın sıhhatine kavuşabilmesi için, Amerika’da yalnızca 2 yaş altındaki çocuklara, Avrupa’da ise 4 yaş altındaki çocuklara uygulanan ve dünyada en değerli tedavi olarak bilinen “gen” tedavisinin uygulanması gerekiyor.
Rümeysa için mühlet kısalırken, Boztaş ailesi 2 milyon 400 bin dolara mal olan tedavinin yapılabilmesi için küresel bağış sitesi olan “GoFundMe” üzerinden yardım kampanyası başlattı.
YETKİLİLERE DAVETTE BULUNDU
Yaşıtları üzere hareket edemeyen ve teneffüs aygıtına bağlı olarak ömrünü sürdüren Rümeysa’nın ailesi, yetkililere davette bulundu.
Fabrika emekçisi baba Gürsel Boztaş, Rümeysa’nın Türkiye’de SGK tarafından karşılanan ilaçtan 4 doz aldığını ama hayati riskinin ortadan kalkabilmesi için kesinlikle ve kesinlikle gen tedavisi görmesi gerektiğini söyledi. Boztaş, şöyle devam etti:
“LÜTFEN RÜMEYSA’NIN HAYATINA DOKUNUN”
“Rümeysa 1.5 aylık iken hareketsiz olduğunu fark ettik. 3 aylıkken de SMA Tip1 hastası olduğunu öğrendik. Bu hastalığın nasıl ve tehlikeli bir hastalık olduğunu sonradan fark ettik. Rümeysa şu an 18 aylık.
Ülkemizde uygulanan tedavi ile bu kadar ilerleyebildi. SMA Tip1 hastalarının dünyadaki tüm ilaç tedavilerine muhtaçlığı var.
Rümeysa ve Rümeysa üzere hastaların hayati risklerinin ortadan kalkabilmesi için dünyadaki tüm tedavilere muhtaçlığı var. Biz Rümeysa için ‘GoFundMe’ sitesi üzerinden yardım kampanyası başlattık.
Bizim 2 milyon 400 bin dolar kıymetindeki bu ilaca erişebilmemiz için yardıma muhtaçlığımız var. Lütfen Rümeysa’nın hayatına dokunun. Onun koşabilmesi, nefes alabilmesi, hayata tutunabilmesi için sizden takviye bekliyoruz.”
“KARNINDAKİ HORTUM ARACILIĞIYLA MAMA İLE BESLENİYOR”
Baba Boztaş, Rümeysa’nın teneffüs dayanak aygıtına bağlı olarak ömrünü sürdürdüğünü belirterek, “Rümeysa şu anda teneffüs takviye aygıtına bağlı. Bununla nefes alıp verebiliyor. Bu teneffüs tıpkı vakitte yutkunması da olmadığı için karnındaki hortum aracılığıyla mama ile besleniyor.
Rümeysa’nın bu durumdan kurtulabilmesi, olağan çocuklar üzere konuşabilmesi ve yürüyebilmesi için bütün tedavilere gereksinimi var. Rümeysa’nın hayatına tutunun.” dedi.
Ensonhaber