Ankara’da yaşayan Pelin ve Ahmet Demir çiftinin 3 yaşındaki çocukları İsmail Çağan’a SMA Tip 1 teşhisi konuldu.
Yaşıtları üzere yürüyemeyen, ayakta duramayan İsmail Çağan’ın, sıhhatine kavuşmak için gen tedavisi olmayı bekliyor.
AİLEDEN TAKVİYE DAVETİ
İsmail Çağan, ABD’de 2 yaş altı SMA hastalarına uygulanan gen tedavisi fırsatını yaş kriteri nedeniyle kaçırdı. Aile, 2 yaşını dolduran çocukları için Avrupa Birliği ülkelerinde 21 kilogramın altındaki çocuklara uygulanan ve 13,5 kilogramın altındaki çocuklarda yüzde 95 oranında muvaffakiyet sağlayan gen tedavisi için 4 Eylül’de yardım kampanyası başlattı.
Lakin 1 aylık müddette gen tedavisi için gereken 2 milyon 132 bin eurodan yalnızca 107 bini toplanabildi. Aile, kampanya için takviye davetinde bulundu.
“AÇ YATIRMAK ZORUNDA KALIYORUM”
Anne Pelin Demir, Avrupa uygulanan gen tedavisinde 13,5 kilogram altındaki çocuklara azamî muvaffakiyet talihinin verildiğini belirterek, “İsmail Çağan şu an 11 kilogram, 2 kilogram daha almadan bizim bu gen tedavisine ulaşmamız lazım. Ben bunun için İsmail Çağan’ı aç yatırmak zorunda kalıyorum, birtakım geceler aç yatırıyorum, orta öğünlerini atlamak zorunda kalıyorum; kilo almasın, ilacına kavuşsun diye. İsmail Çağan 2 yaş kriterini geçti, Amerika talihini kaybetti. Şayet Avrupa bahtını da kaybederse öbür türlü gen tedavisi olmayacak. O ilaç hakkını kaybedecek. Kampanyamız başlayalı 1 ayı geçti. Şu an yüzde 5’lik kısmını hallettik. Lakin daha çok yolumuz var. İsmail Çağan’ın hiç vakti yok. Biz bir an evvel kampanyamızı tamamlamak istiyoruz. İnşallah bu ilaç Türkiye’ye gelir. Biz ülkemizde tedavi görelim, yurt dışına bu kadar paraları vermeyelim” dedi.
“SAĞLIKLA NEFES ALSIN, KOŞSUN İSTİYORUZ”
Demir, “İsmail Çağan’ın sağlıklı çocuklar üzere olmasını istiyoruz. Elinden tutup markete, parka götürmek istiyoruz. Sıhhatle nefes alsın, yürüsün, koşsun istiyoruz. Bir anne baba olarak çok bir şey istemiyoruz” sözlerini kullandı.
“ZAMANIMIZ ÇOK AZ”
Baba Ahmet Demir de enfeksiyon riskine karşı çocuklarını dışarıya çıkaramadıklarını, oğulları için konutlarındaki bir odada park alanı oluşturduklarını belirtti.
Baba Demir, “İsmail Çağan, dünyayı küçük bir odada tanıyor. Fizik tedavisini ve oyununu burada oynuyor. Cumhurbaşkanımızdan Sıhhat Bakanımızdan bu ilacın Türkiye’ye gelmesi için gerekli adımların atılmasını bekliyoruz. Kampanyamız devam etmekte ve vaktimiz çok az. Herkesin yardımlarını bekliyoruz” diye konuştu.
Ensonhaber