Türkiye’de çok az bireyde rastlanan RPE65 genetik hastalığıyla doğan 25 yaşındaki Esra Durmuş, 20 yaşına kadar yüzde 10 görme kabiliyetiyle hayatını sürdürdü. Zorluk çekse de birinci, orta ve lise eğitimini olağan okullarda muvaffakiyetle tamamlayan Esra Durmuş’un 20 yaşından sonra görme oranı yüzde 5’e düştü.
YAŞAMA KÜSMEDİ, IŞIĞINI SÖNDÜRMEDİ
Eyüpsultan Müftülüğü’ne memur olarak atanmasının akabinde Anadolu Üniversitesi’nde Sosyoloji Kısmı’nı bitiren Durmuş, yaşama küsmeyip kendi ışığını asla söndürmedi.
Yüzde 5 ışık aldığı hayatındaki renklere tutkun ömrünü sürdüren Esra Durmuş’un tek korkusu ise tedavi olamadan büsbütün karanlığa gömülmek.
TEDAVİ OLMAK İÇİN YARDIM BEKLİYOR
Hastalığıyla savaşırken maddi manevi tüm imkanlarını ortaya koyan genç kız, çalışmaları uzun yıllar süren ve 2017’de FDA (Amerikan Besin ve İlaç Dairesi) onayı alan ilacı kullanarak tedavi olmak için yardım bekliyor.
“OKUL HAYATIMDA ÇOK ZORLANDIM”
Esra Durmuş, RPE65 genetik hastalığı nedeniyle okul hayatında çok zorlandığını anlattı.
Ön sırada oturduğu vakit bile tahtayı tam göremediği için ekstra masa koyarak yazıları okumaya çalıştığını belirten Durmuş, “Keçeli kalemlerle not tuttum. Ablam, kuzenlerim ve arkadaşlarım da dersleri ses kaydı yaparak bana yardımcı oldu. Hocalarıma, arkadaşlarıma tek tek kendimi anlatmak kolay olmadı. Çok şükür hepsinin üstesinden geldim, mezun oldum. Ayrıyeten üniversitede de sosyoloji kısmını bitirdim. Tıpkı vakitte çalışıyorum. Güç olsa da hepsi bir halde geçti ve başarılı bir formda tamamladım.” diye konuştu.
“BASİT BİR ŞEY İÇİN BİLE 5 DEFA DÜŞÜNMEMİZ GEREKİYOR”
Toplumsal hayattan kopmadığını ve bu bahiste başarılı olduğuna inandığını söyleyen Esra Durmuş, etrafındaki herkesin kendisini desteklediğini ve bu sayede uğraşını hiç bırakmadığını lisana getirdi.
Dışarıya çıkarken olağan beşerler üzere davranamadığını belirten Durmuş, şöyle devam etti:
“Dışarı çıkacağım vakit, ‘Anne ben çıkıyorum.’ deyip çıkamıyorum. Nerede, nasıl görüşeceğim, arkadaşım mı alacak, annem mi alacak? Yani 25 yaşındayım fakat arkadaşımın yanına gidemeyecek olmak zoruma gidiyor. Mesela çok kolay görünen, bir kafeye gidip çay içmek için çok düşünmem gerekiyor. Ortam aydınlık mı, loş mu? Menüyü okuyabilir miyim? Boş masa bulabilir miyim? Çok kolay bir şey için bile 5 kez düşünmeniz gerekiyor. Bu da psikolojiyi yoruyor.”
Kendisiyle gurur duyduğunu ve her zorluğa karşın olumlu düşünmeyi elden bırakmadığını lisana getiren Durmuş, okuma sorunlarını ekran okuyucu programlarla, büyüteçlerle çözdüğünü, dışarıya da yanında birisiyle çıktığını anlattı.
Durmuş, “Yapamıyorum deyip üzüldüğümüz vakit elimize bir şey de geçmez, anı mahvetmiş oluruz. İnsan yaşadığı anın tadını çıkarmalı. Kimileri için otobüse binip gitmek azap üzere geliyor lakin ben bunun hayalini kuruyorum. Otobüse binip ineceğim yeri bulup, işlerimi halledip geri otobüsle konutuma gelmek benim için hayal üzere. İnsan elindekinin değerini bilmeli.” tabirlerini kullandı.
“KEŞKE TEDAVİYİ KARŞILAYACAK İMKANIM OLSA”
Görme kapasitesinin yüzde 5’lere düştüğünü ve birkaç yıl içerisinde kaybetme ihtimalinin olduğunu söyleyen Durmuş, hayat ışığını büsbütün yitirme ihtimalinin kendisini çok korkuttuğunu tabir etti.
Genetik hastalığıyla ilgili ABD’de uzun yıllar süren bir çalışma yapıldığını ve 2017’de bir ilaç üretildiğini belirten Esra Durmuş, şunları kaydetti:
“Bu hem görmenin berbata gitmesini durduruyor hem de görme artışı yapıyor. Olağan ki yüzde 100 bir artış değil ancak benim için yüzde 30-40 artış bile çok iyi bir şey. Hayatım boyunca hiç görememektense bu benim için milyonlara değişilmez. Bu vakte kadar biraz daha görebilmek için maddi manevi her şeyi yaptım, imkanlarımı kullandım ancak hiçbir sonuç elde edemedim. Bahsettiğim tedavi kimi ülkelerde uygulanıyor ve sigorta kapsamına alındı. Fiyatı 6 milyon lira civarında, keşke bunu karşılayacak gücümüz olsa.”
“HAYAT IŞIĞIMI YİTİRME İHTİMALİ, BENİ KORKUTUYOR”
Sıkıntı bir hayatı olduğunu, ömrünün hastanelerde tedavi süreçleriyle geçtiğini ve herkesin empati yapmasını istediğini söyleyen Durmuş, konuşmasını şöyle tamamladı:
“Kötüye gideceğini, görmeyeceğimi düşünmek çok makus hissettiriyor fakat en azından alıştığım ortamlarda rahat hareket edebiliyorum. Hiç göremeyeceğim vakit bunları da yapamayacağım. Alışılmış ki bu durum beni çok korkutuyor. Bunu düşünmek istemiyorum. Bir tedavim var, bütün uğraşımı bunun için kullanıyorum. Bu tedaviye bir gün ulaşacağımı ve kör olmayacağımı düşünüyorum. Tedavinin bir an evvel ülkemize gelmesini ve uygulanmasını istiyorum. Devletimiz Türkiye’de tedavisi olmayan bireyleri yurt dışına gönderiyor, tedavi olmalarını sağlıyor. Ben 1,5 yıldır bunun için uğraşıyorum ve halledemedim. Vakit benim için çok kıymetli bırakın bir yılı bir gün bile benim için çok değerli zira hastalık ilerliyor. Tahminen 2 yıl sonra tedavi ülkemize gelir fakat bana bu tedaviden faydalanamazsın diyebilirler. Hücreler ölüyor. O vakit her şey için çok geç olabilir. ‘Artık her şey için çok geç.’ lafını duymak istemiyorum.”
Ensonhaber
